¡Hola! En esta sección podrás conocer más sobre nosotros y nuestra experiencia con SHER
Conoce quién es el equipo de líderes que forma parte de SHER y que trabaja para mejorar la calidad de vida de las familias hispanas que conviven con enfermedades raras en los Estados Unidos.
Equipo
Deborah Requesens, PhD
Co-fundadora
Directora del programa JumpStart del Orphan Disease Center. Este programa sirve para establecer y avanzar agendas de investigación en enfermedades emergentes y desatendidas. Deborah trabaja con grupos de pacientes e investigadores, para fomentar la colaboración científica e impulsar el desarrollo terapéutico para enfermedades raras.
Anteriormente fue la investigadora principal del Repositorio de Células Genéticas Humanas del Instituto Nacional de Ciencias Médicas Generales (NIGMS) en el Instituto Coriell, una extensa colección de líneas celulares y ADN que representa más de 1000 enfermedades genéticas. En este cargo, colaboró con científicos y otras instituciones y coordinó con investigadores y grupos de abogacías por las enfermedades raras, para identificar nuevas enfermedades y establecer nuevas líneas celulares.
Antes de unirse a Coriell, Deborah sirvió a la comunidad de enfermedades raras en BioStrategies LC, donde apoyó a un equipo centrado en terapias de salud derivadas de proteínas, administró propuestas de subvenciones e interactuó con fundaciones y grupos de abogacía de enfermedades raras.
Deborah recibió sus títulos universitarios en biotecnología vegetal y bioingeniería de la Université Paul Sabatier en Toulouse, Francia. Obtuvo su doctorado en biología molecular de plantas del Instituto de Tecnología de Dublín y completó su trabajo post-doctoral en el Instituto de Biociencias de Arkansas.
MBA, directora para América Latina del Fondo de Investigación Syngap (SRF). SRF es una organización sin ánimo de lucro cuya misión es mejorar la calidad de vida de los pacientes con SYNGAP1 a través de la investigación y el desarrollo de tratamientos, terapias y sistemas de apoyo.
Victoria entra en el mundo de las enfermedades raras poco después de que a su hija Amelia le diagnosticaron un trastorno genético raro causado por una variante del gen SYNGAP1 en el año 2018. Desde 2020 ha sido miembro de la junta directiva de SRF, Victoria ha abogado por las familias hispanas en los EE. UU. y América Latina para promover el conocimiento, colaboración, representación legal y diagnósticos más precisos para pacientes con SYNGAP1.
Además de su trabajo con el Fondo de Investigación Syngap, Victoria cofundó la Sociedad Hispana de Enfermedades Raras. Cuyo objetivo es crear conciencia sobre las enfermedades raras y mejorar el acceso a los recursos para esta comunidad subrepresentada. Anteriormente, se desempeñó como directora de compras internacionales, desarrollando productos y negociando con proveedores para empresas líderes en Colombia y América Latina.
Originaria de Colombia, Victoria se graduó de Negocios Internacionales, con Especialización en Estudios Políticos y Geopolítica de la Universidad EAFIT en Colombia, y cuenta con una Maestría en Administración (MBA) de Florida Atlantic University en Boca Ratón FL.
Victoria Arteaga, MBA
Co-fundadora
Originaria de Miami, Florida, Elizabeth (Eli) Gonzalez es estudiante de MD/PhD en
genética en la Universidad de Pensilvania. Como médica científica, aspira a unirse a los esfuerzos para descubrir mejores tratamientos para enfermedades pediátricas raras con terapia génica. También le apasiona hacer que los avances en enfermedades raras sean accesibles a nivel mundial.
Elizabeth Gonzalez
Enlace estudiantil
Julieta es originaria de Argentina, graduada en la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires. Luego realizó una residencia de Clínica Pediátrica en el Hospital Interzonal de Agudos Especializado en Pediatría "Sor María Ludovica". Posterior a eso se desempeñó como Médica Interina Asistente en la Unidad de Metabolismo de la misma Institución. Ha realizado un máster en Neurología y Neurodesarrollo de la Universidad Cardenal Herrera y otro en Enfermedades Metabólicas Hereditarias de la Universidad de Santiago de Compostela.
A mediados del 2019 fue reclutada por el Programa de Glucogenosis en el Connecticut Children 's Medical Center en Connecticut, Estados Unidos donde se desempeña como coordinadora de ensayos clínicos para enfermedades por almacenamiento del Glucógeno y además es Instructora en el Departamento de Pediatría de la Universidad de Connecticut. Julieta es una apasionada por el metabolismo y la genética, en parte es debido a que ella misma padece una enfermedad metabólica rara. Desde pequeña ha aspirado a investigar nuevos tratamiento, difundir información y contribuir a mejorar la calidad de vida de pacientes y familias que padecen tanto glucogenosis como otras enfermedades raras.
Julieta Bonvin
Colaboradora