Sociedad Hispana de Enfermedades Raras
(Hispanic Society for Rare Diseases)
¡Escucha Más Que Raras, el podcast en Español sobre enfermedades raras!
¿Quiénes somos?
Una Asociación que promueve la conciencia pública sobre enfermedades raras y brinda información y recursos en español a las familias de origen hispano, así como a organizaciones, científicos y profesionales de la salud enfocados en patologías poco frecuentes..
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“…se han detectado en todo el mundo unas 10,867 enfermedades raras, la mayoría genéticas, y sólo para unas 700, el 10 %, existe actualmente algún tratamiento”.
Fuente: swissinfo
¡Promovemos la inclusión y equidad!
Ya conocieron a…?
Elizabeth Gonzalez
Originaria de Miami, Florida, Eli es estudiante de MD/PhD en genética en la Universidad de Pensilvania. Como médica científica, aspira a unirse a los esfuerzos para descubrir mejores tratamientos para enfermedades pediátricas raras con terapia génica. También le apasiona hacer que los avances en enfermedades raras sean accesibles a nivel mundial
Eli es miembro fundador de SHER, tiene el rol de Enlace Estudiantil, y colabora en la diseminación de información sobre enfermedades rares y nuestra comunidad hispana
Equipo
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Victoria Arteaga
Fundadora
Directora America Latina, Fondo de investigación Syngap 501(c)(3)
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Deborah Requesens
Fundadora
Ph.D., Directora del programa JumpStart del Orphan Disease Center
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Elizabeth Gonzalez
Enlace Estudiantil
Estudiante de MD/PhD en genética en la Universidad de Pensilvania.
Misión y visión
Ayudar a las organizaciones de pacientes a tener una comunicación asertiva con su comunidad de pacientes hispanohablantes
Promover la inclusión, equidad y conocimiento para las familias hispanas que padecen enfermedades raras a través de un portal de recursos en español
Ser una sociedad unida con capacidad de proponer cambios que impacten positivamente a la comunidad Hispana de Enfermedades Raras.
Disfruta de toda la información que tenemos para ti sobre Enfermedades Raras en Estados Unidos.