Sociedad Hispana de Enfermedades Raras
¡Escucha nuestro podcast, Más Que Raras!
¿Quiénes somos?
Una Asociación que promueve la conciencia pública sobre enfermedades raras y brinda información y recursos en español a las familias de origen hispano, así como a organizaciones, científicos y profesionales de la salud enfocados en patologías poco frecuentes..
Si estás interesad@ en unirte a nuestros esfuerzos, por favor completa el formulario y nos pondremos en contacto contigo!
“…se han detectado en todo el mundo unas 10,867 enfermedades raras, la mayoría genéticas, y sólo para unas 700, el 10 %, existe actualmente algún tratamiento”.
Fuente: swissinfo
¡Promovemos la inclusión y equidad!
Ya conocieron a…?
Andrés Jiménez Gómez
Andrés Jiménez Gómez es el director médico del programa de discapacidades del neurodesarrollo del hospital de niños Joe Dimaggio en Hollywood, Florida. Originalmente de Colombia, Andrés ha trabajado en el área de neurología infantil y pediatría en Ohio, Texas y Florida durante más de 10 años.
Más información: https://www.jdch.com/providers/j/jimenez-gomez-andres
Equipo
-
Victoria Arteaga
Fundadora
Directora America Latina, Fondo de investigación Syngap 501(c)(3)
-
Deborah Requesens
Fundadora
Ph.D., Directora del programa JumpStart del Orphan Disease Center
-
Elizabeth Gonzalez
Enlace Estudiantil
Estudiante de MD/PhD en genética en la Universidad de Pensilvania.
Misión y visión
Ayudar a las organizaciones de pacientes a tener una comunicación asertiva con su comunidad de pacientes hispanohablantes
Promover la inclusión, equidad y conocimiento para las familias hispanas que padecen enfermedades raras a través de un portal de recursos en español
Ser una sociedad unida con capacidad de proponer cambios que impacten positivamente a la comunidad Hispana de Enfermedades Raras.
Disfruta de toda la información que tenemos para ti sobre Enfermedades Raras en Estados Unidos.